A luta de Leylane

“Ninguém nasce mulher: torna-se mulher”, sentenciou a feminista francesa Simone de Beauvoir em seu livro “O Segundo Sexo”. É assim, como a escritora que viveu no século 20, que Leylane Coutinho, 29 anos, acredita no poder de transformação das mulheres e em toda a carga social nelas aplicadas. Para uma pessoa que nasceu cega e que veio ao mundo de um parto de risco, gerada na barriga da mãe sem líquido amniótico e bolsa gestacional, a jovem lutou dignamente como um ser feminino para viver desde o princípio.

Eu só tinha placenta e era por ali que eu me alimentava. O parto foi bastante difícil. Os médicos acharam que seria uma catarata congênita, mas não era, talvez algum caso mais próximo, não conseguiram fechar o diagnóstico.

Até os quatro anos, tudo o que a pequena Leylane via era com as mãos, sentindo o mundo com o tato, pegando em tudo para descobrir o que gostava e o que não. A mãe não compreendia o que se passava com a filha, não entendia que a visão dela era nula.

E isso foi positivo, no sentido de que eu não fui superprotegida por ser uma criança cega, e pude descobrir o mundo do meu jeito, com o tato, da forma que eu precisava aprender naquela época.

Não consegue ler?
Clique no áudio para ouvir a fala de Leylane:

E, assim, com a liberdade dada a quem vê com os olhos, a menina cega começou a explorar a vida. Brincava no jardim da casa da vizinha, corria e se escondia em araras de loja, era criança no sentido mais puro da palavra. Aos três anos, entrou na escola. A mãe continuava não entendendo o problema, pois, para ela, a filha enxergava de alguma maneira.

Havia a vontade de fazer uma cirurgia reparadora desde os seis meses de vida de Leylane, mas isso só aconteceu quando a menina completou quatro anos. Após o procedimento, passou a enxergar minimamente e foi classificada com baixa visão, deficiência desconhecida por grande parte da população. Um limbo social difícil de sair.

A baixa visão é algo bem incompreendido pela sociedade. As pessoas acham que, ou você é cego, ou enxerga tudo.

Foto de um olho com efeitos gráficos e coloridos em cima.

Baixa visão, também conhecida como visão subnormal, é o comprometimento do funcionamento visual dos olhos mesmo após correção de erros de refração comuns, como uso de óculos, lentes de contato ou cirurgias oftalmológicas. A medicina estabelece duas maneiras de “medir” as deficiências visuais: a acuidade visual, ou seja, o que se pode enxergar a uma determinada distância, e o campo visual, que é a amplitude da área alcançada pela visão. Quem tem acuidade visual menor que 0,3 na tabela de Snellen, quem percebe apenas a luz ou tem um campo visual menor que 10 graus do ponto de fixação é classificado como baixa visão.

Leylane conta que não sabe ao certo quanto consegue enxergar. Menos de 5%, acredita. Os detalhes, as cores, tudo o que existe no mundo é visto por ela com muita dificuldade, sem precisão nenhuma. As silhuetas e formas humanas a ajudam a saber que alguém está por perto, mesmo sem reconhecer quem seja.

Entre os 13 e os 14 anos, percebeu que não conseguia mais estudar da forma “tradicional”, pois não lia as letras. Precisou aprender o braile.

Eu precisava ser independente, mas eu dependia de alguém que ia ler e, comigo, nunca foi assim. Então, eu fui estudar no centro da cidade, onde tinha uma sala de apoio, que hoje é sala de recursos multifuncional, mas antes era o apoio da itinerante. Hoje eu sou brailista.

Sobre o braile

Criado pelo educador francês Luis Braille em 1825, que era cego, o braile é um sistema de escrita e leitura para pessoas com deficiência visual. Possui letras, algarismos e sinais de pontuação próprios, que ficam em relevo no papel para que se possa senti-los com as mãos. Os símbolos resultam da combinação de seis pontos dispostos em duas colunas de três pontos cada. Para escrever em braile, pode-se usar os seguintes instrumentos: o reglete, uma placa de metal com orifícios para que o cego faça os furos no papel com o punção, um instrumento que parece uma agulha; e a máquina de escrever em braile, muito parecida com as antigas máquinas de datilografia. A pessoa utiliza um teclado com simbologia braile e o equipamento vai batendo na folha de papel.

Autoafirmação e vida amorosa

Leylane posa para a foto. Está de cabelos soltos e veste uma blusa de cetim cinza.

Leylane concluiu o Ensino Médio em 2006, mas a sede pelo aprendizado a fez seguir estudando. Passou a cursar Serviço Social, graduação que, entre as principais atribuições, estão o desenvolvimento e a execução de políticas públicas e programas sociais direcionados para a integração dos indivíduos, sejam eles como forem, na sociedade. Tudo relacionado às pessoas com deficiência visual interessa a Leylane. Engajada, ela explica com paciência e eloquência o universo de nomenclaturas, equipamentos, o que é adequado e o que não é para se dizer a um cego. A militância com a causa da pessoa com deficiência é viva dentro de si.

A deficiência não é colocada como uma parte integrante das características daquele ser humano, é colocada como algo que impossibilita, que limita, ou que coloca numa situação de incapacidade. Por isso que, hoje, nós não consideramos pessoas deficientes, mas pessoas com deficiência.

O crescimento de Leylane também foi emocional. Assim como muitas outras garotas, a adolescência foi um período em que não se achava bonita.

Até os 14 anos de idade, a pouca visão que eu tinha no espelho de mim, o toque, o sentido do que era eu fisicamente, era de me achar feia. Quando eu comecei a me autoafirmar, que é quando chega aquele momento da menina que ela desperta para a vida, aí eu passei a me sentir mais viva, mais mulher.

A autoafirmação fez parte do processo na luta contra o preconceito, vivido por ela e por tantas outras pessoas com deficiência.

O preconceito existe, dizem que não, mas é velado e, ao mesmo tempo, está muito claro nos discursos das pessoas, e na fala até das próprias pessoas com deficiência por conta da vivência que elas têm. A existência precede a consciência, então, se a pessoa cresce em uma situação cerceada de direitos, raramente ela vai conseguir ter alguma vivência ou pensamento diferente daquilo que está na sua visão objetiva de mundo.

Leylane cuida bastante de sua autoimagem: cabelo, maquiagem, unhas, tudo ela faz com gosto e aprendeu na insistência. O primeiro namorado surgiu aos 17 anos e, aos 22, ela já estava casada. Uma vida intensa ao lado do amado que foi interrompida após uma dolorida separação em 2015.

Tive uma vida muito bonita com alguém que será inesquecível pra mim, uma pessoa muito legal. Hoje nós temos uma amizade muito grande, nos gostamos ainda, mas chegou um momento que a gente viu que não dava mais.

Atualmente morando sozinha no Centro do Recife, ela se reergueu também porque focou em seu trabalho. Engajada no apoio à pessoa com deficiência visual, ela é secretária na Associação dos Cegos de Pernambuco (Apec), aonde vai várias vezes por semana e entra em contato com gente que busca melhorar suas habilidades. Pessoas normais, com histórias, problemas e alegrias diversas, mas que têm, em comum, a vontade de seguir aprendendo apesar das dificuldades impostas pela deficiência visual.

Há coisas que obviamente eu nunca vou poder fazer e tem outras que eu vou poder fazer, só que o caminho não é aquele, é outro. Um outro caminho que eu tenho que traçar para chegar naquele objetivo. E, hoje, estou traçando novas referências na minha vida e lutando. Se um dia eu terei, ou não, uma família minha, filhos, esposo, não sei mesmo, o fato é que agora estou reconstruindo tudo de novo.

Entrevista

Foto da médica Liana Ventura. Está blazer azul e blusa amarela. Sorri para a foto.
A oftalmologista Liana Ventura é presidente da Fundação Altino Ventura (FAV)

A maioria dos casos de deficiência visual são de pessoas do sexo feminino

A oftalmologista Liana Ventura preside a Fundação Altino Ventura - referência no Norte/Nordeste no tratamento de doenças relacionadas à visão e também no auxílio de pacientes com problemas de deficiência visual para serem reabilitados - acredita que, quanto mais cedo o contato com o médico, mais chances tem o indivíduo com deficiência de diminuir as dificuldades e ser inserido socialmente. Liana, que coordena um trabalho fundamental na capital pernambucana com bebês que nasceram com microcefalia e apresentam diversas sequelas, entre elas visuais, conversou com a reportagem e analisou o que a medicina oftalmológica pode fazer para auxiliar pessoas com cegueira e baixa visão.


NE10 – Como a medicina define, atualmente, a cegueira?
Liana Ventura – A cegueira é uma dificuldade que pode causar limitação das habilidades do ser humano para as atividades rotineiras. Ela é caracterizada quando os problemas e condições de doenças visuais causam deficiência a tal ponto que, mesmo com a melhor correção cirúrgica ou com a melhor correção óptica, o paciente ainda continua a ter uma visão inferior nos níveis internacionais de 20 e 200. O que isso significa? Que, muitas vezes, existe a ausência completa da visão no paciente e ele não vê absolutamente nada. Mas existem casos de cegueira que o paciente tem um remanescente, um resíduo da visão que permite que ele veja a luz ou a direção em que ela venha, mas não consegue ler um texto, ver detalhes. Resumindo, a cegueira é o nível mais grave de deficiência visual, que pode ser uma ausência completa da visão ou uma diminuição profunda da acuidade visual, quando se consegue perceber apenas luz ou vultos.
NE10 – E qual a diferença para a baixa visão?
L.V. – A baixa visão é quando o paciente tem menos de 20% de visão. Possui um remanescente visual que é útil, ou seja, com auxílios ópticos, magnificações, telessistemas e telescópios para ampliar a visão para longe, ou então lupas para uso de perto, para magnificar textos, livros, ou mesmo vídeo, telas de computador, ele consegue ter uma visão útil que ajuda a funcionalidade dele, inclusive na sua inclusão social.
NE10 – Uma pesquisa da OMS com a Agência Internacional para a Prevenção da Cegueira aponta que cerca de dois terços do cegos do mundo são mulheres e meninas. Uma doença que também seria mais comum em mulheres e que pode levar à cegueira é à catarata, devido a questões hormonais. Como você analisa isso?
L.V. – É verdade, o contexto nacional e regional do Norte e Nordeste corrobora com essa afirmativa a nível internacional. A maioria dos casos de deficiência visual são de pessoas do sexo feminino e acredita-se que isso venha de vários casos. Uma das causas seria que as mulheres são acostumadas a tomar mais conta e a cuidar mais do marido, da casa, dos filhos, e se esquecem de cuidar da sua própria saúde. Muitas vezes elas estão avançando com uma rinopatia diabética, ou com um glaucoma e se esquecem de cuidar de si. Também podem apresentar alguns problemas relacionados a hormônios, por exemplo, como alterações nos níveis de estrógeno, o que pode provocar o ressecamento dos olhos e das estruturas oculares. Temos que ficar atentas para as mudanças hormonais, principalmente depois da menopausa. Há, ainda, muitas mulheres que costumam usar bastante a visão para trabalhos manuais, como artesanatos, crochê, costuras, e acabam forçando mais a visão.
NE10 – Outra pesquisa da OMS aponta que, se medidas preventivas não forem tomadas, até 2020 teremos 75 milhões de pessoas cegas no mundo e 225 milhões serão indivíduos com baixa visão. No Brasil, e mais especificamente no Norte/Nordeste, o que os médicos têm feito para contornar esse problema?
L.V. – Esse projeto se chama 2020. Até lá, várias iniciativas globais estão sendo feitas e a Fundação Altino Ventura faz parte de duas grandes iniciativas globais. Uma delas é o projeto chamado SightFirst, da Lions Club International, com sede em Washington (EUA). Entre 2009 e 2011, capacitamos 11 serviços de baixa visão no Norte e Nordeste e, desde agosto de 2016, vamos capacitar oito serviços de baixa visão do Norte e Nordeste, não somente saber diagnosticar pessoas com deficiência visual, como também reabilitar. Muitas vezes, os estados dessas duas regiões apresentam escassez de profissional habilitado. Então, com esse projeto, capacitamos pelo menos um oftalmologista e um terapeuta de cada estado. O projeto também doa equipamentos básicos necessários para o diagnóstico e reabilitação dos pacientes. A FAV conta ainda com o apoio do governo da Alemanha para atuar em cinco estados do Norte e Nordeste, empoderando profissionais e fortalecendo os serviços para atuarem nessa área.
NE10 – O que há de avanço na medicina hoje que pode ter uma perspectiva para a cura da cegueira?
L.V. – É muito importante saber que existem causas evitáveis, ou até mesmo curáveis de cegueira. Primeiramente, nós precisamos saber quais são as principais causas do problema, pois elas irão depender do nível de desenvolvimento social dos países. Por exemplo, em um país mais pobre, as causas infecciosas são mais comuns. Em países em desenvolvimento, como o Brasil, a catarata é a principal causa de deficiência visual em adultos e crianças. Através de operação, a doença pode ser curada e a visão do paciente restaurada. Bebês que nascem prematuros podem desenvolver a retinopatia da prematuridade, quando os vasos da retina sofrem alterações e modificações após exposição ao oxigênio, podendo ter descolamento de retina e acarretar a perda completa da visão. Quando tratada precocemente, ela é reversível. Já o glaucoma só é, digamos, “tratável”, quando detectado em estágio precoce. Quando está mais avançado, é uma causa irreversível da perda da visão.
NE10 – O que a FAV realiza atualmente para ajudar pessoas com cegueira e baixa visão?
L.V. – Construímos, em 2005, um centro de reabilitação que, inicialmente, era só para pacientes com deficiências visuais, mas como observamos que a maioria das pessoas cegas e com baixa visão também possui outras deficiências, então implantamos um centro especializado em reabilitação tipo 4, certificado pelo Ministério da Saúde, para atender pacientes com deficiência visual, auditiva, intelectual e física. Temos um protocolo específico e, dependendo do grau de deficiência que o paciente apresente, há um programa próprio com uma equipe multidisciplinar, que envolve médicos e terapeutas. Fazemos um trabalho com crianças abaixo de três anos de idade, chama-se “intervenção precoce”. Acima dos três anos, temos um programa de reabilitação e habilitação, incluindo orientação e mobilidade. Paciente que perdeu a visão, ficou cego, ou paciente que tem visão subnormal, precisa aprender a se locomover, ter as suas devidas atividades diárias rotineiras. Então nós fazemos todo esse treinamento, não somente na instituição, mas também no projeto que a gente tem credenciado com a Prefeitura do Recife, chamado “Além do Olhar”. Vamos aonde o paciente mora e na escola, para ensinar como utilizar, na vida escolar, os auxílios ópticos e não ópticos. E também na sua própria comunidade para saber como se locomover, como ser reabilitado, como praticar esportes.

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Expediente

26 de setembro de 2016

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