O direito negado

Melinna sempre soube que o filho era diferente
Melinna sempre soube que o filho era diferente

Desde o nascimento de João Pedro, há 10 anos, a funcionária pública Melinna Papariello, 34, percebeu que o filho era diferente, pois ele não dormia e chorava bastante. Com o tempo, veio a percepção do atraso motor e de fala e o início de algumas terapias para tratar apenas um desenvolvimento mais lento. “Eu me incomodava muito com essa coisa de cada criança tem seu tempo, mas devido a minha inexperiência na época, fui levando”, explica. Quando João completou 1 ano e meio e não falava nada, Melinna começou uma verdadeira peregrinação entre médicos para tentar entender o que estava acontecendo. E a resposta era sempre a mesma: vamos esperar o tempo dele.

Quando a agitação motora começou a surgir, por volta dos 2 anos, a mãe foi orientada a procurar uma neuropediatra, o que causou um choque. “Neuropediatra? É tão sério assim que precisa de neuropediatra? Era a única coisa que vinha na minha cabeça”, conta. Com a consulta, veio o diagnóstico, aos 2 anos e meio. João Pedro possuía o Transtorno do Espectro do Autismo, apesar de não ser um autista clássico, mas tinha características que o colocavam dentro do espectro. A partir disso, as terapias direcionadas começaram.

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João estudou em escolas privadas até completar oito anos, quando a questão financeira pesou. Mel e o marido, Daniel, perceberam que, além da mensalidade estar fora da sua realidade, queriam canalizar o gasto com educação em terapias e novas alternativas para evolução do filho. Passaram a buscar outras escolas mais baratas, mas a negativa foi quase que unânime. “‘A questão escolar é muito complicada. É você sentir que tem seu direito negado porque seu filho tem alguma coisa diferente das outras crianças”, desabafa. “Até hoje, eu espero resposta de escola. Busquei, liguei, expliquei, e todas disseram que iriam me retornar, e nunca aconteceu. Até que um dia, uma amiga me sugeriu colocá-lo na escola municipal”. O receio tomou conta do coração de Melinna, devido aos picos de agressividade do filho, mas ela decidiu encarar, matriculando João na Escola Municipal do Engenho do Meio, onde ele estuda atualmente.

Mudança na alimentação de João ajudou a melhorar comportamento
Mudança na alimentação de João ajudou a melhorar comportamento

O choque de diferenças foi grande. Na escola municipal, João só pode permanecer com a presença da mediadora, que é uma estagiária que passa todo o horário escolar com ele. Se essa pessoa não vai, o garoto não pode ficar. A questão da adaptação também foi um grande desafio. “A rotina é muito importante para a vida dele. Só no ano passado, ele trocou de estagiária seis vezes, o que gerou um grande problema. Sempre que rolava uma adaptação, trocava a estagiária e se iniciava todo o processo novamente”. A inclusão é um ponto positivo aos olhos de Melinna, com a questão de ter uma sala e uma coordenação totalmente voltada para educação especial, mas ainda falta um incentivo maior principalmente para os estagiários, que ganham pouco e como o estágio é obrigatório, nem sempre têm boa vontade para lidar com as crianças.

A hiperatividade de João é uma das grandes batalhas de Mel. Com receio de medicamentos, que o filho começou a tomar desde os 2 anos e meio, ela busca outras alternativas. Apesar da medicação ainda estar presente na vida de João, em dose mínima, Melina aposta na homeopatia e em uma dieta sem glúten e sem caseína do leite, uma opção crescente entre as mães de autistas, mesmo com o preconceito por parte dos médicos em relação a esse método. Alguns estudos acreditam que essas duas substâncias quando presentes em organismos mais sensíveis, age como se fosse uma droga, agitando a criança. O açúcar também é um item proibido nessa dieta, já que possui o mesmo efeito da caseína do leite e do glúten no campo da agitação. “Pra mim foi válido. Eu percebo uma mudança no comportamento dele. Mas os médicos tradicionais não acreditam na dieta. Eu indico a todo mundo, apesar de algumas pessoas serem bastante resistentes devido à seletividade do paladar das crianças. É uma questão muito de filosofia, de linha de tratamento que se deseja seguir”.

Mas a maior batalha de Melina foi na Justiça, quando viu novamente seu direito negado por seu filho ser diferente. O plano de saúde não queria pagar as terapias de João fora da rede credenciada, apesar dessa rede não cobrir as necessidades do garoto. Então ela decidiu ir aos tribunais para garantir o direito do filho. O juiz que ficou responsável pelo processo de Melina negou o pedido, afirmando que a ‘rede credenciada oferecia tudo que ela precisava’. Ela recorreu, e em segunda instância, venceu o processo.

Pais foram aos tribunais para garantir direito do filho
Pais foram aos tribunais para garantir direito do filho

“Tudo gira muito em torno do preconceito. As pessoas não sabem, não querem e nem procuram saber, e já vão com uma ideia pré-formada do que é o autista, que hoje já chamamos de Espectro, por conseguir abranger todos os graus. As pessoas gostam de gente que fala muito, que abraça, que tem muitos amigos, e as pessoas com o espectro geralmente não são assim. Tudo parte da questão de se querer entender como funciona”. Ao ser questionada se mudaria alguma coisa, Melinna é enfática. “Eu não diria exatamente mudar, mas eu queria ter começado a tratar ele antes. Saber mais antes. Quando a gente recebeu o diagnóstico, não se tinha esse leque de informações de hoje. A intervenção, o mais precoce possível, consegue apresentar resultados mais rápidos”. E sobre o futuro? “Eu desejo que ele seja o mais independente possível, afinal, mãe não vira semente, o que é uma pena. E nós estamos trabalhando todos os dias para isso, para que ele seja não só independente, mas feliz também”.

O que diz a legislação



Em 2012, a então presidente Dilma Rousseff sancionou a Lei Berenice Piana, de proteção aos direitos da pessoa com autismo. A Lei nº 12.764/2012 institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista e prevê a participação da comunidade na formulação das políticas públicas voltadas para os autistas, além da implantação, acompanhamento e avaliação da mesma.

Em 27 de abril de 2015, a Lei Estadual 15.487/2015 regulamentou os direitos dos autistas em Pernambuco, nos âmbitos de informação, saúde, educação, dignidade e trabalho.

A Lei Federal 13.146/2015 estabelece que a recusa de matrícula ou cobrança adicional de escola privada devido a deficiência constitui crime punível com reclusão de dois a cinco anos e multa.


A Lei 8.112/1990 estabelece que servidores públicos federais que tenham cônjuges, filhos ou dependentes portadores de necessidades especiais possuem direito ao horário de trabalho especial com compensação de horário. Em Pernambuco, ainda não foi editada lei que concede esses direitos aos servidores públicos estaduais.


1/4 de um salário mínimo deve ser a renda da família para que ela receba o benefício assistencial oferecido pelo governo federal, no valor de 1 salário mínimo.

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Expediente

30 de novembro de 2016

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