Irmãos seguem de mãos dadas

Vivenciar a descoberta do diagnóstico de autismo em um filho é bastante difícil. Imagine então saber que além do primogênito, a caçula também possui o transtorno? Alciene Carneiro, 46 anos, mãe de duas crianças que se enquadram no Espectro do Autismo, trava uma luta diária para continuar o tratamento dos filhos, recompensada com o desenvolvimento deles.

A dona de casa sempre cercou o filho mais velho Lucas Gil, hoje com 11, de cuidados. Ela teve pré-eclâmpsia aos 6 meses e meio de gravidez e, ao nascer, o menino precisou ficar 40 dias internado. Acompanhado pelos médicos até o primeiro ano de vida, Lucas respondeu aos estímulos e evoluiu normalmente. Mas, ao completar dois anos, Alciene começou a perceber que o garoto estava regredindo. “Levei-o ao pediatra e, depois de investigação, veio o diagnóstico de autismo moderado”. Na época, Alciene trabalhava e tinha direito a um plano de saúde. Todo o tratamento inicial de Lucas, que foi iniciado aos 2 anos e meio, foi coberto pela rede credenciada.

Tratando Lucas, Alciene começou a notar um atraso na filha Luana, atualmente com 9 anos. Devido à situação do filho, ela decidiu investigar logo se a menina também estaria dentro do Espectro do Autismo, para iniciar o tratamento. Antes de completar 2 anos, ela foi diagnosticada com autismo leve e iniciou o tratamento pela rede privada. A partir disso, Alciene resolveu largar o emprego e se dedicar totalmente aos filhos. Com essa escolha, ela perdeu o plano de saúde e passou a continuar o tratamento dos filhos através do Sistema Único de Saúde (SUS), onde eles estão até hoje.

Moradores da Zona Oeste do Recife, Lucas e Luana se tratam no Centro Médico Psicopedagógico Infantil (Cempi), no bairro de Jardim São Paulo, também na Zona Oeste. Para Alciene, as dificuldades surgem na falta de materiais e recursos. “As pessoas lá são muito dedicadas, fazem o que pode. Mas, em relação a materiais de apoio, deixa muito a desejar. Como você vai ajudar a criança a desenvolver uma sequência lógica, a parte funcional, se o brinquedo está quebrado? Apesar disso, os meninos têm evoluído”, conta.

Lucas conta com a ajuda de um mediador para acompanhar a turma
Lucas conta com a ajuda de um mediador para acompanhar a turma

Lucas começou a desenvolver a linguagem verbal aos 10 anos e hoje consegue formar frases simples e compreender o que está ao seu redor. Atualmente cursando o 5º ano, conta com a ajuda de um mediador para acompanhar a turma através de material adaptado. Aprendeu a se comunicar pela Linguagem Brasileira de Sinais (Libras). Já Luana, devido ao seu grau mais leve, consegue falar e interagir, questionando e mostrando melhor desenvoltura. Porém, se colocada ao lado de uma criança de sua idade, é perceptível uma pequena diferença no desenvolvimento. Hoje cursando o 4º ano, também possui auxílio de uma mediadora em sala e consegue acompanhar a turma utilizando o mesmo material, mas, em algumas situações, ainda precisa utilizar o adaptado. Alciene percebe um maior desenvolvimento de Lucas graças a Luana. “Ela puxa ele, incentiva ele, através de pequenas situações do dia a dia. Isso colaborou bastante para que ele desenvolvesse a fala”, explica.

Estudantes da Escola Municipal de Tempo Integral Divino Espírito Santo, que possui atendimento educacional especializado, os irmãos revezam entre o tempo integral no colégio e as terapias quase diárias. Para Jocéia Bezerra de Oliveira, especialista em Educação Especial e professora de Lucas e Luana, um das grandes vitórias é o fato de eles conseguirem passar o período integral na escola. Terapeuta dos meninos há seis anos, foi ela que recomendou que Alciene matriculasse os filhos na Divino Espírito Santo, já que eles estudavam em uma outra escola da rede municipal que não possuía o atendimento adequado para crianças com necessidades. A inclusão é, para Alciene e Jocéia, um dos pilares da evolução de Lucas e Luana. “As crianças se dão superbem e ajudam muito eles. Na feira de ciência de Lucas, os colegas dele falavam o texto para que ele repetisse e apresentasse para as pessoas”, conta a professora, emocionada.

Luana estuda e adora dançar, cantar e falar no microfone

Falar de escola é um ponto complicado para Alciene. Ela sofreu com a negativa da matrícula de Lucas em uma colégio privado do Recife. “É uma luta que você corre contra o tempo. Autismo é tempo, todo ele é precioso. Essa luta por inclusão na escola faz você pensar se vale a pena ir à Justiça, perder um, dois anos, para que essa escola seja obrigada a aceitar o seu filho e não fazer nada por ele?”, desabafa. “A escola particular ainda precisa melhorar muito para atender essas crianças, pois, antes de vir pra cá, ele estudou na particular e não evoluiu nada. No primeiro ano de escola pública, ele conseguiu aprender as letras, evoluiu demais, e hoje, a gente já pode dizer que está praticamente alfabetizado.”

Sobre o futuro, tanto Alciene quanto Jocéia percebem a predisposição dos meninos para algumas áreas e sonham com a independência. A mãe acha que Lucas deve se envolver com tecnologia, devido à facilidade com que compreende e gosta dos dispositivos eletrônicos. Já a professora acha que Luana, por ser mais falante, pode ser que goste mais da área de artes cênicas. “Ela adora falar, dançar, cantar e falar no microfone”, conta.

Rede de assistência


1579
estudantes autistas estão matriculados na rede estadual. Desse total, 836 estão na RMR

Existem 5 Centros de Atendimento Educacional Especializado (CAEE) em Pernambuco. Arcoverde, Caruaru, Garanhuns, Limoeiro e Recife. Esses centros auxiliam as escolas estaduais no tratamento das crianças portadoras do TEA.

411
alunos autistas estão matriculados na rede municipal do Recife.


Existe apenas um Centro de Atenção Psicossocial especializado no tratamento de autismo no Recife: Centro Médico Psicopedagógico Infantil, no bairro de Jardim São Paulo, que atende crianças a partir dos 3 anos.

20%
é o percentual que a companhia aérea deve cobrar no bilhete aéreo adquirido pelo acompanhante do portador de deficiência, pois é obrigatório a presença do mesmo.

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Expediente

30 de novembro de 2016

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