Força que vem da esperança

Família luta pela inclusão diária de João
Família luta pela inclusão diária de João

“Apesar da luta diária pela inclusão, ela não é para os nossos filhos, e sim para as gerações futuras”. A funcionária pública Lena Pinheiro, 43 anos, define desta forma a batalha que enfrenta todos os dias pelo direito do filho, João, de 8 anos. Autista moderado, ele foi diagnosticado aos 2 anos e 7 meses com autismo regressivo, um tipo mais raro, onde a criança evolui mas começa a regredir depois de um tempo. Prestes a completar 5 anos do diagnóstico, Lena define como um luto e um renascimento. “Eu morri no dia em que recebi o diagnóstico e nasci novamente para lutar. Lutar pelo meu filho”, afirma.

Quando as terapias começaram, assim como a vida escolar do filho, Lena optou inicialmente por colocá-lo na escola pública, devido ao “maior preparo da instituição”. João é não verbal, mas consegue se comunicar por outros meios e tem percepção e compreensão de mundo. Além das terapias, ele também é adepto da dieta sem glúten e sem caseína e de tratamentos biomédicos. Falar de escola é tocar num ponto chave da luta de Lena por mais inclusão. Quando começou a ver as dificuldades enfrentadas pelas crianças que necessitavam de um acompanhamento especial, passou a falar não só em nome de seu filho, mas sim de todas as mães. “A luta não é mais só minha, a mãe de uma criança autista tem o mesmo sofrimento que eu”. Na visão de Lena, a vida escolar é dura para as crianças não-típicas. “A equação é basicamente uma lei que obriga versus uma escola que não tem preparo e uma criança que precisa de inclusão. Não é apenas aceitar uma matrícula, e sim ensinar essa criança, se preparar para conseguir fornecer o que ela precisa, com material adaptado e pessoal capacitado”, reforça. “Pergunte a qualquer mãe de autista, ela sempre vai ter uma história sobre escola para contar”.

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Após a falta de rotina da escola pública começar a prejudicar o tratamento de João, Lena optou por colocá-lo em uma escola privada, que lhe foi muito bem recomendada. Tudo ia muito bem, até o mês de abril deste ano. “Eu cheguei para buscar o meu filho, e conseguia ouvir a professora gritando com ele do outro lado da rua. Peguei ela pelo braço e disse: gritar com um autista é o mesmo que gritar com um surdo, ele não vai lhe ouvir. Depois do diagnóstico, aquele foi o segundo dia mais difícil da minha vida”, afirma. Desde agosto, João começou a estudar em uma nova escola. No primeiro dia de aula do filho, Lena escreveu uma carta para os colegas, professores e coordenadores, explicando um pouco quem João era. A carta teve mais de três mil compartilhamentos no Facebook.

Além dos defeitos da escola pública, Lena Pinheiro também aponta as dificuldades em se conseguir um diagnóstico e um tratamento adequado através do Sistema Único de Saúde (SUS).”Devido à dificuldade de se conseguir o básico, que é o diagnóstico, muitos pais procuram as terapias privadas, que têm custos muito altos, e o benefício que deveria ser concedido para ajudar é de um valor baixo e praticamente inacessível”, desabafa. Para conseguir o benefício assistencial no valor de um salário mínimo concedido pelo Governo Federal e estabelecido pela Estatuto da Pessoa com Deficiência, é necessário que a família possua uma renda de um quarto do salário mínimo por pessoa.

João fica triste quando não é convidado para festinhas dos amigos
João fica triste quando não é convidado para festinhas dos amigos

Famosa por seu ativismo e seus textos sobre inclusão e preconceito, Lena afirma que o mais difícil não é ser mãe de uma criança dentro do Espectro e sim trabalhar o que está a sua volta. “Esse outro que te aponta o tempo inteiro sem saber nada é o que mais dói. Você leva uma criança para o shopping, ela se desorganiza lá, todos passam e te olham, cochicham ‘não sabe educar o filho’. Às vezes, é só se colocar no lugar do outro antes de falar. Se você não calça os meus sapatos, não me julgue, não me aponte”, desabafa. O preconceito também é um dos grandes desafios que ela enfrenta todo dia. “Eu sempre digo: cuidado com o que você fala perto do meu autista. Ele não é surdo, ele está ouvindo e entendendo o que você diz. Nossa família tenta suprir de todo jeito as necessidades e as tristezas que João tem, que surgem em vários acontecimentos, como quando tem uma festa de aniversário embaixo do prédio e ele não é convidado, mas fica da janela assistindo. Ele é quem mais sofre de todo mundo nessa situação”, conta emocionada.

Apesar das dores, Lena não culpa por inteiro a sociedade. “Por isso que é necessário as pessoas entenderem o que a gente passa. É necessário dar ao outro a oportunidade dele entender, e a única maneira de isso acontecer é informando e explicando”. Junto com essas dores, vem a esperança. Em 2014, ela foi uma das primeiras integrantes do grupo de apoio Super Mães, voltado para crianças que estão dentro do Espectro do Autismo. Atualmente com 210 mães, a maioria de Pernambuco, o grupo que começou no Whatsapp e se popularizou através do boca a boca tem o objetivo de trocar ideias, responder dúvidas e acima de tudo, mostrar que você não está sozinho. “A gente é a gente, é chorona, fala besteira, ri das nossas desventuras em série, a gente se conforta, se ajuda. É nessas horas que você vê que a dor do outro é a sua dor”, explica.

Além da ajuda, o Super Mães, que atualmente também conta com grupo fechado e página no Facebook para divulgação, também promove ações sobre os direitos do autista no dia 2 de abril, quando se comemora o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. Nesse ano, uma exposição foi montada exibindo quais direitos assistem a criança dentro do Espectro do Autismo e permanece itinerante. Em eventos como Dia das Crianças, elas promovem um dia para que as crianças comemorem. “Nós alugamos uma casa de eventos e fazemos uma festa, permitindo que nossos filhos brinquem sem o olhar de reprovação e sem o apontar das pessoas”, conta.

Ao ser perguntada sobre alguma dica para os pais que desconfiam ou possam vir a desconfiar de que seu filho está dentro do espectro, Lena é enfática. “Veja o desenvolvimento da sua criança, e não tenha medo do que ela pode ter, pois pode estar perdendo uma janela de tratamento. Essa coisa do ‘vamos esperar mais um pouco’ é algo que não deveria acontecer. Se esse atraso está acontecendo, corra, investigue e comece o quanto antes a tratar. Mesmo que não seja nada sério, é melhor pecar pelo excesso do que pela falta”, finaliza.

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Expediente

30 de novembro de 2016

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